Unterstützung für Abdelsalams Behandlung in Deutschland.

 

Abdelsalam leidet unter der Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose Typ1 (Hurler Syndrom). Es handelt sich hierbei um einen Gendefekt. Der Körper des Jungen kann das Enzym Iduronidase nicht produzieren, was für den Abbau von Zuckermolekülen im Körper zuständig ist. Dadurch kommt es zu einigen Komplikationen, mit denen der Junge zu leben hat. Da der Körper die Zuckermoleküle nicht abbauen kann, lagern sich diese in Skelett und Organe ab und beeinträchtigen diese. Es besteht die Möglichkeit einer Enzymersatztherapie durch das Medikament Aldurazyme.

Die Therapie muss ein Leben lang erfolgen. Der Junge bekommt das Medikament wöchentlich verabreicht. Dieses wird allein durch Spenden finanziert. Die Kosten belaufen sich mittlerweile auf mehr als 16.000 EUR im Monat. Nach Rücksprache mit einem MPS Spezialisten der Uni Mainz haben wir verstanden, dass das Medikament zwar regelmäßig genommen werden sollte, aber keine negativen Auswirkungen hat, wenn es mal zu Ausfällen kommt, falls das Medikament z.B. an einer Woche nicht verabreicht wird. 

Durch die Stoffwechselstörung lagern sich die Zuckermoleküle hauptsächlich in Augen und Herz ab. Haupttodesursache bei Patienten mit MPS Typ1 ist Herzversagen. Das Medikament kann aber die Symptome lindern und die Lebenserwartung des Jungen verlängern. Eine andere Behandlungsmöglichkeit besteht bei dieser Krankheit zurzeit nicht. 

Eine weitere Auswirkung der Krankheit kann geistige Beiträchtigung der Betroffenen sein, was bei Abdelsalam derzeit nicht der Fall ist. Jedoch leitet er stark unter Leisten-, Hoden- und Nabelbrüche - ein weiteres Symptom der Krankheit. Das Uniklinikum Mainz hat sich nun bereit erklärt, die Brüche operativ zu behandeln. Die Kosten der Behandlung in Höhe von 3.400 EUR werden von der Stiftung "Zuversicht für Kinder" getragen. Der Junge soll während des Aufenthalts in Deutschland von seinem Vater begleitet werden.

Um Abdelsalam zu unterstützen, haben wir die Reisekosten und Verpflegung bezahlt.

 

Zum Seitenanfang